pku儿童 宝宝“不食人间烟火” PKU儿童需关爱
美容护肤导语：近日，微博上一位名叫“坚强的北大草需要加油”的网友发了一条微博，呼吁大家关爱北大孩子，引起了极大的关注，并引起了成千上万网友的转发。据报道，微博的发布者是一个名叫“小草”的北大孩子的母亲。她每天在微博上发布关于北大疾病的科普知识，与
近日，微博上一位名叫“坚强的北大草需要加油”的网友发了一条微博，呼吁大家关爱北大孩子，引起了极大的关注，并引起了成千上万网友的转发。据报道，微博的发布者是一个名叫“小草”的北大孩子的母亲。她每天在微博上发布关于北大疾病的科普知识，与网友分享孩子的生命健康。
苯丙酮尿症是一种遗传代谢性疾病。蛋白质在体内不能正常代谢。如果不及时控制，99%的孩子会智力低下，甚至死亡。PKU有两种临床类型:经典型需要严格限制饮食；非经典型必须终身服药补充BH4。中国大约有12万名这样的儿童，大约有2万名儿童正在接受治疗。近10万名儿童已经或濒临瘫痪。
小草的母亲告诉记者，当她收到孩子的诊断通知时，整个家庭几乎崩溃。孩子需要吃特殊的食物和选择优质的蛋白质，但是价格很贵，每个月至少两三千元；常规采血用的三角针疼痛强烈，伤口难以愈合，但无痛采血器普及程度不够。据记者调查，大部分罕见病的治疗并未纳入医保报销清单，除了孩子家庭的精神和物质压力外，孩子的身体痛苦也让他们心酸。治疗方面，国内一家奶粉厂商和知名跨国比迪医疗器械有限公司也在为PKU患儿提供触摸式一次性外周血采集器；政府方面，以山西为例，为筛查确诊的PKU患儿提供3万元的特色食品，但面对高昂的费用，确实是杯水车薪。
记者也就此问题采访了交通大学第一附属医院的王医生。王医生告诉记者，新生儿足跟血检查可以检测出PKU。但由于物质等原因，目前我国新生儿筛查率仅为15%。希望新生儿的父母永远不要忽视和粗心的早期筛查。
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