唐宝宝 父亲为儿子拍"飞行照" 无法预防和治愈的唐宝宝

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2013年10月，出生于美国犹他州的小威廉患上了唐氏症，这让他的父亲艾伦·劳伦斯悲痛不已。然而，艾伦的妻子却鼓励他说:“我的儿子会给这个家庭带来幸福，他会让我们在一些需要理解的陌生领域成长。”

2013年11月，艾伦成立“爸爸博客”，发布儿子的照片。小威廉学会翻滚的时候，会把胳膊放在背后，踢腿，就像飞行一样，于是艾伦合成了儿子在各种情况下的“飞行照片”，上传到自己的博客上。

艾伦发布的照片引起了极大的关注，他计划制作一个关于儿子“飞行照片”的日历。这个家庭还在YouTube网站上创建了一个名为“带来光明”的视频频道，与唐氏综合征患者分享家庭的故事。此外，他们还发起了一个名为Kickstarter的众筹项目，为制作日历和拜访一些西部州的唐氏综合征家庭筹集资金。

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由于现在的生活环境和不健康的生活习惯，很容易使自己的基因发生变异，留下一些有唐氏子女的健康夫妻。

边肖曾经接触过这样一个家庭。父母和奶奶带着孩子去公园，恳求我们无论如何都要接受他们。因为被关在门外太多，他们希望多花钱能让孩子在这里接受额外的康复训练，与同龄正常孩子融合。但是，小家伙6个月后就不能翻身了，他和其他孩子的区别只能从他的外表看出来。担心班上其他家长的反应，只能安排老师单独教他，但集体活动要一起参加。就这样，边肖看着宝宝一点点长大，但这是一个极其缓慢的过程。相比其他孩子日新月异的变化，惊喜变得很奢侈。他的一点点改变被我们无限放大，为的是给自己、父母、生活带来一点点微弱的希望和信心。经过日常训练，8个月时，宝宝可以爬行和爬行，手和膝盖不用交替使用就可以支撑身体。一岁两个月的时候，他可以站在墙上东倒西歪一两步。1983年出生的母亲看起来积极乐观，勇敢长大，有一颗坚强坚强的心陪伴这无助的小生命。她经常带着宝宝去参加公司同事的聚会或婚宴，告诉我同事们是如何喜欢这个微笑的宝宝，小家伙又是如何对大家的调侃给出爱的反馈。我似乎强烈地感受到倾听、鼓励和支持对她来说是多么重要。

这也让我想起了几年前看过的一本书《美国的热水》，讲述了一个中国人在美国生活的生活故事。其中一本书是《一个美国孕妇对唐氏儿子的选择》，书中还提到，在第一届奥巴马政府组建时，共和党副总统候选人佩林最小的孩子也是唐氏的儿子。她在怀孕4个月的时候就知道了这个事实，但是却毅然决然的选择了出生，因为她是从很多女性选民那里得到这个孩子的。在美国的学校和游乐园里经常能看到唐氏各个年龄段的孩子。很多美国家庭选择生下先天缺陷的孩子，一是基于他们的宗教信仰，二是离不开国家完善的社会医疗、教育等保障体系，更重要的是他们文明的生活态度是我们无法企及的。

我们来了解一下《唐宝宝》:

1866年，约翰·兰登·唐博士首次描述并发表了唐氏综合征的典型特征，包括这些孩子相似的面部特征。因此，这种综合征以它的名字命名为唐氏综合征。

1959年，证明唐氏综合征是染色体异常引起的。

“唐宝宝”的三种主要类型:

1、21三体:这是由于卵子或精子发育或受精过程中细胞分裂异常，导致21号染色体上有额外的遗传物质。大约95%的唐氏综合症婴儿是21三体。

2.易位型:大约4%的唐氏综合征婴儿是染色体易位型，在这种情况下，多余的21号染色体断裂并附着在另一条染色体上。

3.嵌合型:约1%的唐氏综合征婴儿是嵌合型，只有这类婴儿的部分细胞是21三体。

《唐宝宝》的特点:

唐氏儿童的特点是智商低，脸型特别。

在医学上，对这种疾病既没有有效的预防，也没有有效的治疗。如果你在网上说有医院可以治好，那一定是骗人的。

只有通过产前筛查和诊断，才能尽早发现，终止妊娠，防止孩子出生。

“汤包包”的以下特点，未必在每个宝宝身上都能充分表现出来。

眼距宽，鼻梁低平，眼裂小，眼外侧向上倾斜，虹膜上有明显的Blashfield斑。

一只手或双手贯穿掌纹，手掌宽大，手指短而粗。

头部长度比正常人短，面部起伏不明显，鼻眼较低较平。外耳小，位置低，头围小，脖子短。

社会智力异常，身体和性发育迟缓。

先天性心脏畸形的发生率较高，因此唐宝宝需要在出生后两个月内做超声心动图检查。

七种类型的夫妇属于高危人群:

1.怀孕前后，孕妇有病毒感染史，如流感/风疹；专家建议，可以用五种致畸试验来诊断孕妇是否感染了病毒。

2.怀孕时，夫妻一方染色体异常；医生建议35岁以上的孕妇可以做羊水穿刺检查胎儿是否有染色体异常；35岁以下的孕妇可以做血液筛查，检查胎儿是否有染色体异常。

3.配偶一方年龄较大；高龄孕妇和卵子老化是唐氏病的重要原因之一。一般来说，35岁以后有孩子的要重点关注唐氏筛查。此外，如果丈夫年龄较大，也要考虑唐的孩子的可能性。根据目前的研究，父系造成的唐氏儿童占7%。

4.怀孕前后，孕妇服用致畸药物，如四环素；

5.夫妻一方长期在放射性屏蔽或污染环境下工作；

6.有习惯性流产、早产或死产史的孕妇；

7.配偶一方长期养宠物。怀孕期间，最好远离家里的宠物，注意定期消毒。

第一个孩子正常，第二个孩子会下去吗？

佛山市妇幼保健院院长、首席医学专家郭晓玲说:“唐氏病是随机的，每个胎儿都需要筛查，这对二胎妈妈来说尤为重要。唐氏病无法预防，唐氏孩子也无法终身治愈，只能通过早发现、早发现来终止妊娠。因此，我们呼吁准妈妈在怀孕15-20周期间按照规定时间进行产前检查筛查和检测。”

第一个孩子是Down，第二个孩子还会是Down吗？

第一胎生下唐氏儿童的父母，在随后的妊娠中有生育这类缺陷儿的风险，是母亲年龄发病风险的1/100。

然而，如果第一个孩子被转移到唐，生下有缺陷的孩子的风险将大大增加。

出生后，医生通常会从疑似患有唐氏综合征病的婴儿身上采集血样进行染色体检查。这项检查可以确定婴儿是否患有唐氏综合征病，并确定染色体突变的基本类型。这些信息对于确定下一次妊娠的复发风险非常重要。医生可能会把父母介绍给遗传咨询师，遗传咨询师可以详细解释染色体检查的结果和下次怀孕的复发风险。

:爱永远是教育的前提。美国智力残疾教育专家曾说过:“对智力残疾儿童的教育是，他把杯子掉在地上10次，你替他捡起来10次。”我的经验是，10次远远不够，至少几十次甚至上百次。我想这就是为什么威廉的母亲说:“我的儿子会给这个家庭带来幸福，他会让我们在一些不熟悉的需要被理解的领域成长。”原因；艾伦鼓励更多的唐氏综合征家庭选择不放弃，为他们的儿子拍照；而为什么这组“飞行照片”感动了亿万网友无国界。真的，世界那么大，带你飞！这是父母必须承担的父母责任。

:文章插图是边肖曾经读过的绘本《爱阿迪》中的插图。阿迪是唐氏综合征的孩子，她反应迟钝，喜欢跟着邻居家的孩子琪琪。他对琪琪很好，对小动物也很温柔。他会在沼泽里找到睡莲和蛙卵。他是一个体贴的玩伴。这本绘本描绘了孩子在与智障阿迪相处时可能产生的情绪:被纠缠时的不耐烦，被别人指指点点或嘲笑时的不适和怨恨，内心拒绝时的自责，独处时的温暖，最后的接纳。这本绘本让孩子简单了解唐氏综合征朋友的特点；让孩子认识到自己情绪的本质和合理性；最后，教会孩子冷静面对与智障朋友相处的挑战，而不是在道德规范下内化自发的愤怒和自责，学会尊重和欣赏每一个不同的人生。

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